1歲男孩打噴嚏會導(dǎo)致骨折 在媽媽肚子里就斷了一根肋骨

據(jù)報道，英國一名17個月大的嬰兒因為患上了一種罕見的遺傳病，被稱為“瓷娃娃”，他的骨頭十分脆弱，即使打個噴嚏也可能骨折。

來自伯明翰的Harry Titley有成骨不全癥，也叫脆骨病，這是一種罕見的遺傳病，患者極易骨折。他在媽媽子宮里的時候就已經(jīng)斷了一根肋骨，他出生時因為順產(chǎn)導(dǎo)致右肩和右腿骨折。那時候，沒有人知道他患有這種病，直到他出生第3天做x光檢查。然而，此時知道也為時已晚，因為做檢查的醫(yī)生又弄斷了他的左腿，這導(dǎo)致他出生后的前4周兩條腿全部都打著石膏。

25歲的母親Emma Clay-Burley和46歲的父親Jason Titley只能非常輕柔地?fù)肀鹤?，因為他們?dān)心任何一個正常力度的動作都會導(dǎo)致Harry骨折，而這種病可能永遠(yuǎn)也無法治愈。

Harry的父母一直都小心翼翼的呵護(hù)著自己的寶寶。他有特殊的汽車座椅，嬰兒床四周有柔軟的防護(hù)墻，床頭上還有個攝像頭，以保證他一直都離不開父母的視線。幸運的是，嬰兒的骨折能夠很快痊愈。Emma 說：“他是有脆骨病，但他有一種堅不可摧的精神。他的內(nèi)心就像其他任何孩子一樣。

這種罕見病影響了1.5萬人，Harry的病是從他父親Jason那里遺傳的。這種疾病是由于骨頭內(nèi)部的纖維不夠厚，不足以支撐身體。Jason是一位平面設(shè)計師，他與兒子一樣，剛出生就患有這種病，他已經(jīng)有20多根骨頭骨折過了。兩年前，他右腿上的大腿骨在裝修時絆了一跤骨折了，現(xiàn)在這個骨頭被一個巨大的別針固定住了。

Jason一共有三個孩子，他20歲的大兒子Joshua也患有這種疾病。當(dāng)Harry還在媽媽肚子里時，Jason和妻子就飽含憂慮，他們擔(dān)心不幸會再次降臨到孩子身上。命運總是擅長捉弄人，當(dāng)2016年Harry出生時，Jason和妻子的憂慮得到了證實。分娩出生的Harry剛一出生就遭受了骨折的折磨。Jason說：“如果將來我再有孩子，一定會選擇剖腹產(chǎn)。”

養(yǎng)育Harry不是一件容易的事。他的父母時刻都處在憂慮之中。他們擔(dān)心Harry走路時磕著碰著；會把房間里一切障礙物清除，保證地板不會太滑；只有在幼兒游戲區(qū)沒有人時才敢?guī)Ш⒆尤ネ嬉煌?，一旦看到別的孩子加入就只能離開；擔(dān)憂將來孩子上學(xué)的時候會被無意識的同學(xué)們傷害到；甚至擔(dān)心Harry在將來無法獨立或者面對死亡。Emma 悲傷的說道：“我的世界在崩潰。我是他的媽媽，卻無法阻止這一切發(fā)生在他身上。”

現(xiàn)在，Harry每隔兩個月就要到醫(yī)院接受一次為期兩天的治療，他的父母希望隨著治療的繼續(xù)和年齡的增長，Harry的癥狀能有所改善。同時，這對夫婦希望通過對自己的采訪報道可以提高公眾對這種罕見病的認(rèn)知，從而讓醫(yī)院和學(xué)校能夠為患有同類疾病的孩子做出更完善的準(zhǔn)備。